¡Cáncer-informate!

Pyfano, pyfanito...

PYFANO:

Esta Asociación nace en 2003, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familiares. Está declarada de Utilidad Pública y cuenta con una larga experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas socio-sanitarias, como de proyectos que persiguen la promoción de la educación y consolidación de una red de auto-ayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencia. 

La asociación de CYL, forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer desde 2006, consolidando una relación de ayuda nacional al estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solo la ausencia de enfermedad, como bien marca la OMS.

El Viernes pasado por la tarde en la plaza del Liceo junto a las mascotas del Centro Comercial "El Tormes" (Thor) y Caja Rural (Sally) de Salamanca hizo la presentación de su propia mascota, "Pyfanito".

Si estáis interesados en pertenecer y colaborar con dicha asociación, o incluso a saber más de ella os recomiendo que visitéis su pagina web y su facebook.

Queridos Reyes Magos...

La fundación Juegaterapia, que ayuda a los niños enfermos de cáncer a través del juego, ha creado los Baby Pelones, los muñecos y muñecas más bonitos del mundo, sin pelo, inspirados en todos los pequeños que luchan contra la enfermedad y en homenaje a ellos.

Están pensados para todos los niños. Los pequeños que sufren cáncer y pierden su pelo podrán jugar con un muñeco de aspecto dulce que está sin pelos como ellos, y no por eso deja de ser bonito. Y los demás niños tendrán en sus manos un precioso muñeco que les ayudará a comprender los sentimientos de otros pequeños que pasan por un difícil situación.

Los pañuelos son diseños originales de El hombre de Negro, Alba Carrillo, Vicky Martín Berrocal, Rossy de palma, Amelia Bono y María, una pequeña luchadora.

Están fabricados en España por Berjuán y son 100% solidarios.

Sí os ha gustado y queréis recibir más y mejor información podréis acceder a la página web: http://www.babypelones.es/index.php#top  y sobre todo no os olvidéis de visitar: http://www.juegaterapia.org/ .

P.d: Ahora que viene la Navidad, puede ser el regalo perfecto para los niños y niñas, o incluso para los más mayores con el fin de colaborar, y mostrar al mundo que todos somos iguales. Valorar, esa es la clave del éxito. 

Así que aquí comienza vuestra carta:

Queridos Reyes Magos...

¡Luces, cámara y acción!

Una dosis de: "parate a pensar y a recordar".

Como todo buen blog, no podía faltar una buena entrevista, o no buena, pero sí real, sentida y especial. 

En primer lugar en dicha entrada vamos a hacer una introducción del cáncer del que hablaremos posteriormente en la entrevista, para que os hagais una idea de lo que es, y nadie diga "ya están los listos con sus tecnicismos y sus pensamientos de que todos sabemos que es eso".

En segundo lugar queremos destacar que es un caso que ha vivido una persona conocida por una de nosotras pero que ante todo se mantendrán ocultos los nombres y el derecho a la privacidad.

Y en tercer y último lugar, darle nuestro mayor agradecimiento a la persona colaboradora, ya que no es fácil ponerte a recordar una etapa del pasado y menos de este tipo.

UN CANCER POCO FRECUENTE:

El Rabdomiosarcoma alveolar, afortunadamente este tipo de cáncer es poco frecuente en niños y adolescentes, pero desafortunadamente dicho niño fue víctima de este.

¿Qué es el Rabdomiosarcoma (RMS)?

Existen dos tipos de células musculares en el organismo: Por un lado las lisas y por otro las estriadas. Respectivamente controlan la actividad involuntaria y el movimiento voluntario. 

El RMS es un tumor maligno en tejido blando que se forma a partir de células esqueléticas normales y puede desarrollarse en casi cualquier localización.

Es ligeramente más frecuente en niños que en niñas y su incidencia es mayor en niños por debajo de 5 años.

Como bien explicará posteriormente la entrevistada este cáncer es tratado con quimioterapia y además aquellos que lo padecen recibirán una combinación de radioterapia y cirugía que dependerá del tamaño y la localización del tumor primario.

ENTREVISTA:

1. ¿Qué miembro de tu familia poseía el cáncer y de que tipo se trataba? 

Pues a ver, él que atravesó por esta enfermedad fue mi hermano, mi hermano pequeño. Tuvo un cáncer llamado "Rabdomiosarcoma alveolar" que por raro que suena el nombre, para mi no lo fue porque lo viví junto a mi familia día tras día. 

2. ¿Cuántos años tenía cuando se lo diagnosticaron? 

Se lo diagnosticaron con tan solo 18 meses es decir añito y medio, bastante pequeño, pero lo normal en este tipo de enfermedad, al menos eso dicen los que saben.

3. ¿Cómo se afronta una noticia así?

Sinceramente, no se decirte como se afronta exactamente o si simplemente no se afronta. Yo era pequeña también aunque si lo suficiente consciente para entender que algo pasaba porque mi familia cada vez estaba peor anímicamente, como más tristes apagados y desesperanzados al saber que no estaba en la mano de ellos la vida de mi hermano. Creo que lo que más puedes sentir es impotencia.

4. ¿Era consciente el pequeño de lo que padecía? ¿Crees que sufrió mucho desde tu punto de vista?

Supongo que él no lo era del todo, o que realmente no sabia lo que tenía, pero si que no era como el resto de los niños. El sabía que estaba "enfermito" y que cosas que los demás niños hacían el no podía hacer y no porque no quisiera. 

En cuanto a sufrir… Sí no me cabe la menor duda de que sufrió y sobre todo por todos los tratamientos que recibía (quimioterapia, radioterapia…) por más tratamiento que le daban, no sabían como frenarlo ya. 

De lo que si me acuerdo o mejor dicho no me olvido, es que casi todos los días vomitaba y eso es algo cansado y más en un niño tan pequeño.

5. ¿Crees que el personal sanitario se porto de manera adecuada? ¿Os dio facilidades en cuanto al pequeño?

Sí, por supuesto. En todo momento trataron de darle las mayores facilidades, incluso entretenerle y hacerle reír a través de juegos. Él siempre estaba deseando ir al hospital, por increíble que parezca y jugar con los médicos a vaqueros. Bueno y para recibir tantos globos como el quería. 

6. ¿Siguió un tratamiento? En caso de seguirlo, ¿obtuvo mejoras con este? ¿O ya estaba muy avanzado?

Claro que lo siguió, tanto como se pudo. Pero no es exactamente la típica enfermedad con todo tipo de avances, así que no lo venció. Murió con 4 añitos.

7. ¿Qué consejo le darías a todos aquellos hermanos/as que pueden estar en la misma situación que estuviste tu?

Yo pienso que no es situación de dar consejos o no, en cada uno es de un modo y evolucionan de distinta manera, no es algo fácil y tampoco se la deseo nunca a nadie porque es algo que sin quererlo llega y te marca para siempre. Ves como alguien a quien quieres se va. Tus padres y familiares lo pasan mal, pero los hermanos, es diferente algo más profundo. 

Así que solo puedo darle ánimo a la gente, que no pierda la esperanza y que apoyen y disfruten de ellos al máximo por agotador que parezca.

Formulario sobre oncología pediátrica.

Y tú, ¿qué deseo pedirías?

Todos contestaríamos cosas similares, pero, ¿que ocurre si escuchásemos los deseos que tienen los del otro lado? 

Disfruta cuando el aire roce tu cara y cada vez que te puedas levantar y dar un paseo tu sol@, porque los pequeños detalles son los que realmente nos llenan.